大河網(wǎng)訊（河南日報記者 柯楊 李倩）1月1日上午10時許，在河南省兒童醫(yī)院住院部，一針諾西那生鈉注射液被順利推進(jìn)患兒依依（化名）體內(nèi)。短短兩分鐘的注射，承載了幾多關(guān)注、努力與欣喜。

　　新年第一天，也是諾西那生鈉納入醫(yī)保后“落地”實施的第一天。全國11個省市的脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）患者，首批接受了注射治療。包括依依在內(nèi)，河南有6名患兒打上了“落地”后的諾西那生鈉。

　　諾西那生鈉是我國首個獲批治療SMA的進(jìn)口藥物，此前每支售價近70萬元。去年11月11日，在醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場，該藥經(jīng)歷連續(xù)8輪“靈魂砍價”；12月3日國家醫(yī)保局公布2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，該藥納入醫(yī)保，經(jīng)二次報銷及政策優(yōu)惠后，每支價格降為不到1.7萬元。

　　依依側(cè)躺著，護(hù)士用手機播放動畫片吸引她的注意力，6名醫(yī)護(hù)人員圍在病床兩側(cè)實施注射治療。診室外，還有5名北京兒童醫(yī)院的專家隨時保障。

　　幾天前，依依入了院，院方立即組織骨科、呼吸、重癥、康復(fù)等多學(xué)科專家進(jìn)行會診，并多方溝通，通過專用車輛，將諾西那生鈉運抵醫(yī)院。注射前，每個環(huán)節(jié)密切配合，確保藥品溫度始終保持在2℃—8℃。

　　“從‘入保’到‘落地’，不到一個月！”省兒童醫(yī)院大內(nèi)科、PICU主任金志鵬說，“越來越多人關(guān)注小眾患者群體，這讓我們特別振奮。病種可以罕見，治療不應(yīng)‘罕見’。”

　　除第一年需要注射6次外，從第二年起，SMA患者每年要注射3次，治療伴隨終身。依依的媽媽說，以前一年幾百萬元的治療費，根本負(fù)擔(dān)不起，現(xiàn)在只需要花幾萬元?！昂⒆佑芯攘耍覀兗业奶炝亮??！彼?。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，罕見病為患病人數(shù)小于總?cè)丝?.65‰至1‰的疾病。2018年，國家相關(guān)部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病目錄》，共收錄121種罕見病。目前已有40余種罕見病藥物被納入國家醫(yī)保藥品目錄，去年7個罕見病藥物談判成功，價格平均降幅達(dá)65%。

　　截至當(dāng)天22時，依依身體情況平穩(wěn)，沒有出現(xiàn)不良反應(yīng)。

　　“這是一份最好的新年禮物”“大家給力小家暖，小家幸福大家安”……新年第一天，眾多網(wǎng)友紛紛留言點贊。