幾年前,家住沈丘縣卞路口鄉(xiāng)胡莊的趙云霞得了一種“怪病”,懼怕看到陽光,暴露在陽光下,皮膚會發(fā)癢、起水皰、潰爛、形成瘢痕最后到僵硬、變形。最終,她在上海華山醫(yī)院被確診為遲發(fā)性卟啉病。那時,她年僅25歲。
2009年,趙云霞通過相親認識了丈夫胡洪超,兩人隨后結婚。
第二年年初,趙云霞懷孕了。懷孕四個月時,趙云霞發(fā)現(xiàn),自己皮膚經(jīng)常性地會發(fā)癢。由于懷著寶寶,許多藥物不能用,她就找附近的老中醫(yī)抓了一些中藥。這些藥物只緩解了一些發(fā)癢的癥狀。
2010年8月份,趙云霞的皮膚大面積地發(fā)癢、起水皰,伴有嚴重貧血及高血壓。為此,他們跑了很多家醫(yī)院,但很多醫(yī)院不敢接收。
由于趙云霞病情越來越嚴重,孩子出生后便由五十多歲的姥姥帶著。這之后,胡洪超也辭去了在外打工的工作,帶妻子四處求醫(yī)。
經(jīng)過多方詢問打聽,趙云霞來到上海華山醫(yī)院治療,被診斷為遲發(fā)性皮膚卟啉病。這是一種少見病,多與遺傳及后期的工作環(huán)境有關。出于經(jīng)濟條件的考慮,在治療一段時間后,趙云霞就出院了。
可沒多久,她的皮膚開始出現(xiàn)潰爛,逐漸僵硬變形?,F(xiàn)在她幾乎對所有的光源過敏,甚至連燈都不敢開。
“醫(yī)生說妻子這種病是因為血液里缺少一種微量元素,紅細胞生成素合不成血紅蛋白。”胡洪超說,由于貧血嚴重,妻子每天都必須輸血,還得吃專門的藥物,這種藥很貴。
“得病這幾年,我?guī)е拮铀奶幥筢t(yī),知名的醫(yī)院也去過,各種偏方也試過,都沒有好的效果。家里已花了30多萬元,該借的也都借了。”丈夫胡洪超哽咽著說。
現(xiàn)在,趙云霞只能整日待在屋里,也無法與孩子相見,精神幾近崩潰。
“每次看到有媽媽帶著孩子過來,我就想哭。因為,我也想帶著孩子出門轉轉,抱抱孩子。”趙云霞說。