病區(qū)加床上的解書淇通過看視頻放松，因?yàn)檫B續(xù)注射嗎啡，目光已經(jīng)明顯顯得呆滯。

　　大河報記者李曉敏文平偉攝影

　　只需要幾支藥，16歲的重度血友病患者解書淇就能止血，活命了?？墒?，巨額的藥費(fèi)卻成了他的媽媽馮紅梅越不過去的坎兒。馮紅梅曾是河南血友之家會長，她說，揪心的心疼卻又無能為力，很希望救命藥諾其能納入醫(yī)保。

　　愛幫別人奔走的她，遇到了人生最大坎兒

　　血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，通俗講就是體內(nèi)缺乏凝血因子，一旦出血就流血不止，如果不及時輸入凝血因子（有人缺八因子，有人缺九因子），血就會流個不停，甚至危及生命。

　　2001年，馮紅梅的兒子3個月大時，被確診患有血友病。在給兒子四處求醫(yī)的過程中，馮紅梅越來越多地了解到血友病人這一群體的苦痛。2006年，在馮紅梅的四處奔走和河南省人民醫(yī)院等方面的幫助下，河南血友病患者自己的家——河南血友之家成立了，馮紅梅當(dāng)選為會長。

　　近十年來，馮紅梅四處奔走，讓更多人了解到這個罕見病，河南也出臺了一系列救助政策，讓很多血友病人出血時，可以買得起藥，用得起藥。

　　但是，可怕的是，就算不磕著碰著，很多血友病人體內(nèi)也會自發(fā)性出血，頻繁用藥，有的血友病人體內(nèi)，對原本缺乏的凝血因子，產(chǎn)生了抗體。

　　因?yàn)殚L期出血，解書淇的四肢關(guān)節(jié)已嚴(yán)重變形，治療費(fèi)用已經(jīng)花了一百多萬元，而且，他對一直賴以活命的八因子產(chǎn)生了抗體。為了賺錢給孩子看病，馮紅梅去年離開了河南血友之家。

　　四分之一的重度血友病患者，對藥產(chǎn)生了抗體

　　馮紅梅說，這幾年，每次書淇出血，她只能眼睜睜看著兒子疼得死去活來，哀嚎不止，雖然不停地注射八因子、九因子，但她也明白，那只是圖個心理安慰，幾乎沒有任何作用。

　　省人民醫(yī)院血液科主任醫(yī)師雷平?jīng)_說，一般輕度的血友病患者很少會出現(xiàn)抗體，而重度血友病患者中，有1/4的患者會產(chǎn)生抗體?！皶渴悄壳昂幽系怯浽趦缘难巡』颊咧?，病情最為嚴(yán)重的一個”。

　　一天輸40多瓶九因子，血一點(diǎn)也止不住，不斷壓迫著解書淇的脊柱，打嗎啡止疼，可一天注射四針，藥效也很快會過去。夜里他疼得哀嚎，聲音傳遍整個走廊，馮紅梅只能摟住兒子，沒有任何辦法。

　　省人民醫(yī)院血液科的醫(yī)生說，只能用諾其了。

　　諾其，正規(guī)名字叫注射用重組人凝血因子，對于像解書淇這類對其他凝血因子產(chǎn)生抗體的患者，它是最后一道希望。

　　但它一支價格就要7000元。按照解書淇的體重，一天至少需要32支藥，如此算來，一天就要22萬元，而且醫(yī)保費(fèi)用不能報銷一分錢。

　　馮紅梅說，她現(xiàn)在靠小本生意維持家庭，如何能承擔(dān)這樣的費(fèi)用？可是相繼聯(lián)系北京協(xié)和醫(yī)院、天津血液研究所、中科院血液病醫(yī)院等專家，每個回復(fù)都是：諾其，只有諾其。

　　極度渴盼，救命藥能納入醫(yī)保報銷范圍

　　雷平?jīng)_介紹，在所有產(chǎn)生抗體的重度血友病患者中，大部分人一旦出血，可以用其他凝血藥品治療，但也有一小部分像解書淇這樣的患者只能用諾其。

　　“如今，廣州、深圳都已將諾其納入醫(yī)保報銷范圍，限額130萬，可以報銷九成?！瘪T紅梅說，希望河南也能將諾其納入醫(yī)保范圍，哪怕報銷比例限額不這么高，但總是多一份希望。

　　昨日上午，在河南省人民醫(yī)院2號樓6樓血液科三病區(qū)，加床上的解書淇正在看視頻，剛剛注射過嗎啡的他，可以享受片刻安寧。這個曾經(jīng)畫出精美設(shè)計(jì)圖的16歲孩子，因?yàn)檫B續(xù)注射嗎啡，目光已經(jīng)明顯顯得呆滯。

　　到了下午，脖子不能動的解書淇腿也不能動了，四處籌錢的馮紅梅湊到第一筆錢，去給孩子買諾其去了。但她很揪心的是，籌到的這一點(diǎn)錢，不知究竟能不能讓兒子度過鬼門關(guān)。